OBILJEŽAVANJE LJUBIČASTOG DANA 2022. U KLINIČKOJ BOLNICI „SVETI DUH“
Dana 25. ožujka 2022.g. obilježen je Ljubičasti dan u Kliničkoj bolnici „Sveti Duh“ na Klinici za neurologiju, gdje se nalazi i sjedište Hrvatske udruge za epilepsiju (HUE). Aktivnosti provođene u bolnici:
- U razdoblju 10:00-13:00 bilo je dostupno savjetovalište HUE u online obliku ili osobnim dolaskom u predavaonici na 1. katu Dnevne bolnice KB Sveti Duh.
- U 14:00 stručno predavanje koje je održala prim. Ana Sruk, dr.med.: „Liječenje epileptičkog statusa“ u predavaonici na 1. katu Dnevne bolnice KB Sveti Duh.
- U 17:00 održan je webinar za osobe s epilepsijom i njihove bližnje te sve druge zainteresirane
PREDAVAČI I TEME:
– Tena Trbojević, dr.med. i Kristina Kužnik, mag.med.techn.: Zbrinjavanje djece i adolescenata u konvulzivnom napadaju
– Zurap Raifi, dr.med.: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja u odrasle osobe
Što je Ljubičasti dan?
Ljubičasti dan je manifestacija pokrenuta 2008. godine, inicijativom tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Cassidy je, nažalost, zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim osobama pošalje poruku: „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. Danas je Cassidy uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan (engl. Purple day) – dan podrške osobama s epilepsijom, u više od sto zemalja svijeta. Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje su duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana, ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande koja je međunarodna boja epilepsije jer ju se povezuje s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom. Detaljnije informacije o ranijim i predstojećim aktivnostima i događanjima dostupne su na službenim stranicama „Purple day-a“ na www.purpleday.org te na pridruženoj Facebook i Instagram stranici.
Ljubičasti dan u Hrvatskoj
Hrvatska se već 2010.g. uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010.g su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova. Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtiće, fakultete i bolnice diljem Hrvatske, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. Razlog tome je što u Hrvatskoj mnoge osobe s epilepsijom nailaze na probleme u društvenom i profesionalnom životu, a prema istraživanju iz 2013.g. više od 50% ih se zbog epilepsije osjeća stigmatiziranim! Povodom Ljubičastog dana, osmišljen je i štampan letak u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka što učiniti kada osoba ima epileptički napadaj. Više godina zaredom održana je središnja manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ u samom srcu Zagreba, zadnji puta 2019.g. zbog pandemije koronavirusom, dok se ovogodišnja planira održati u lipnju.
O HRVATSKOJ UDRUZI ZA EPILEPSIJU
Predsjednica: prim. Ana Sruk, dr.med., specijalist neurologije – uži specijalist epileptologije
Hrvatska udruga za epilepsiju (HUE) djeluje od 1997. godine s ciljem unapređenja kvalitete života osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih te omogućavanja boljeg razumijevanja prirode epilepsije kao i potreba osoba s epilepsijom. U tu svrhu u HUE je od samog početka započeto s provođenjem djelatnosti: edukacije osoba s epilepsijom, članova njihovih obitelji, kao i šire društvene zajednice o medicinskim i društvenim aspektima epilepsije; poticanja druženja, razmjena znanja i iskustava osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih; izdavanja knjiga i brošura, audiovizualnih i elektroničkih materijala koji se bave epilepsijom; organizacije sastanaka i seminara o različitim medicinskim i socijalnim aspektima epilepsije; razmjene informacija o društvenoj i medicinskoj skrbi osoba s epilepsijom sa sličnim udrugama u svijetu; istraživanja socijalnih aspekata epilepsije kao i suradnje s Hrvatskom ligom protiv epilepsije i međunarodnom organizacijom “International Bureau for Epilepsy” čija je punopravna članica.
Ravnopravni članovi Udruge su stručnjaci koji se specifično bave epilepsijom (liječnici neurolozi i neuropedijatri, medicinske sestre, psiholozi, defektolozi, socijalni radnici i stručnjaci drugih profila) kao i osobe oboljele od epilepsije i članovi njihovih obitelji. Na taj način međusobnom suradnjom i sagledavanjem problema osoba s epilepsijom iz više različitih perspektiva nastoji se što učinkovitije pristupiti njihovom rješavanju. Udruga je neprofitna, financira se iz članarina i donacija članova i pravnih osoba koje su prepoznale važnost njenih aktivnosti, a svakodnevni rad u Udruzi baziran je na volonterstvu.
Tijekom višegodišnjeg djelovanja ostvareni su brojni projekti i rezultati no unatoč svim nastojanjima, osobe s epilepsijom su i danas izložene stigmi koja je prisutna kako u siromašnim tako i u razvijenim i bogatim zemljama svijeta, a posljedica je stavova temeljenih na neznanju. Upravo iz tih razloga, HUE već tradicionalno organizira dane koji su posebno važni za pružanje potpore osobama s epilepsijom i podizanje razine svjesnosti o epilepsiji: Međunarodni dan epilepsije (drugi ponedjeljak u veljači), Nacionalni dan oboljelih od epilepsije (14. veljače) i Ljubičasti dan (26. ožujka) – sa središnjom manifestacijom „Bicikliraj za epilepsiju!“. U višegodišnjem vodeći je slogan: „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“. Detaljnije informacije o ranijim i predstojećim aktivnostima i događanjima dostupne su na službenim stranicama http://www.epilepsija.hr/, na Facebook stranici: https://www.facebook.com/HrvatskaUdrugaZaEpilepsiju/, na Instagram profilu: croatian.epilepsy.association i na YouTube kanalu Hrvatske udruge za epilepsiju.
Dugi niz godina, Hrvatska udruga za epilepsiju usko surađuje i provodi javnozdravstvene akcije uz pomoć partnera, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, udruge Dravet sindrom Hrvatska te pridruženih ERN EpiCARE centara KBC Zagreb i KBC Sestre Milosrdnice.
